Durante audiência pública no Senado nesta segunda-feira (20), especialistas e ativistas defenderam mais visibilidade e inclusão para as pessoas com agenesia de membros — que é a ausência ou o desenvolvimento incompleto de um membro do corpo. Também foi discutida a oferta de próteses gratuitas ou de baixo custo fabricadas em impressoras 3D.
O debate, promovido pela Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado, teve como tema o projeto de lei que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Agenesia de Membros, a ser comemorado em 25 de agosto (PL 3.506/2020). Todos os participantes do encontro apoiaram a iniciativa.
— Criar uma data de conscientização é, antes de tudo, dar visibilidade, chamar a atenção do poder público e da sociedade para a necessidade de inclusão, de acesso à reabilitação, de avanço das pesquisas e de acolhimento [das pessoas com agenesia] desde o nascimento — declarou o deputado federal Julio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF), autor do projeto.
A presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), é a relatora da proposta no Senado — a matéria já foi aprovada na Câmara dos Deputados. A audiência desta segunda-feira aconteceu a pedido de Damares.
Próteses
O professor Renan Balzani coordena uma equipe na Universidade de Brasília (UnB) que fabrica, em impressoras 3D, próteses para serem doadas. Ele ressalta que essas próteses são produzidas com um custo baixo, entre R$ 50 e R$ 100, “e são mecânicas, ou seja, são funcionais”.
— As próteses produzidas de forma convencional são extremamente caras, custando entre dezenas ou centenas de milhares de reais, dependendo do modelo. Nós fabricamos as próteses a um custo extremamente reduzido. E podemos replicar isso, modificando as próteses conforme a criança for crescendo — explicou Balzani.
Outra iniciativa que utiliza impressoras 3D é a parceria entre a Câmara Brasileira de Tecnologias Educacionais (CBTE) e a Apae do Distrito Federal. A parceria tem o objetivo de capacitar pessoas a produzir próteses, cadeiras de rodas e outras tecnologias assistivas.
— Podemos qualificar os jovens [da Apae], dando a eles a capacidade de desenvolver modelagens e softwares. Eles podem ser ensinados, por exemplo, a operar o software de modelagem e operar uma impressora 3D, desenvolver recursos adaptativos de próteses, não só de produtos, mas também de cadeiras de rodas que podem ser evolutivas conforme a idade e o peso, à medida que as crianças com agenesia forem crescendo — disse Wallas Nunes, presidente da CBTE.
Ele acrescentou que os integrantes das Apaes, por exemplo, podem ser estimulados a treinar nos equipamentos disponibilizados pela CBTE e a trabalhar no desenvolvimento de suportes e cadeiras especiais, entre outros equipamentos, obtendo assim uma nova profissão.
A coordenadora do Núcleo de Defesa e Direitos Humanos da Defensoria Pública do Distrito Federal, Amanda Cristina Ribeiro Fernandes, defendeu a autonomia de escolha. Ela ressaltou que a oferta de próteses é algo ao qual as pessoas podem aderir ou não.
Acesso desigual e falta de dados
A presidente do Instituto DNA Saúde, Santusa Santana, observou que é desigual o acesso da população a serviços de reabilitação e a instrumentos como órteses, próteses e materiais especiais. Para ela, o desenho de políticas públicas deve levar em conta o acesso a essas tecnologias.
Além disso, Santusa afirmou que é necessária uma atualização constante dos critérios de inclusão e de quais procedimentos estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS).
Ela enfatizou a importância dos levantamentos para o planejamento das ações, mas ressalvou que os dados clínicos estão dispersos, o que dificulta a gestão por resultados. E também apontou “outro grave problema”: a inexistência de dados sobre o número de pessoas com agenesia no Brasil.
— Sem dados, a gente não tem como planejar recursos, onde alocar esses recursos, nem como elaborar políticas públicas. É preciso medir para planejar. A gente precisa ter indicador, precisa ter a participação das pessoas e pensar em continuidade, com política de Estado e não de governo, para garantir a inclusão — declarou ela.
Ativistas
A presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (AmaviRaras), Lauda Vieira dos Santos, destacou que mais de 13 milhões de brasileiros vivem com algum tipo de doença rara, das quais estima-se que 80% teriam origem genética.
Ela também disse que 95% das doenças raras não possuem tratamento específico e os “desafios persistem”, apesar dos avanços legislativos e institucionais. Lauda é ativista na área desde que sua filha Laís foi diagnosticada, em 1992, com uma doença rara aos três anos de idade.
O presidente da Associação Lelê de Agenesia de Membros, Ricardo Fabris Paulin, agradeceu ao Senado por promover o debate, reiterando que audiências públicas como essa são fundamentais para proporcionar visibilidade à questão. Ele frisou que todas as doenças raras, e não apenas a agenesia, precisam ser de amplo conhecimento da sociedade. Paulin é pai de uma menina que nasceu sem uma das mãos.
— Quantas e quantas vezes a gente ouve a pessoa [com doença rara] falar: “Ah! Eu já sofri preconceito”. Por que a gente não luta no dia a dia com isso? Então, a Associação Lelê sempre veio muito por causa disso. Porque para mim era muito fácil cuidar da minha filha. Mas, e dos outros? — questionou ele.
Indígenas
Damares Alves informou que a CDH enviará um ofício à Secretaria Nacional de Saúde Indígena solicitando dados sobre o número e as condições de vida das crianças indígenas com agenesia no Brasil. A senadora salientou que é fundamental o país tomar conhecimento dessas informações, para que as pessoas sejam conscientizadas sobre os direitos dessa população e para que o poder público saiba onde aplicar seus recursos.
— Não há política pública sem números, e os dados são importantíssimos para sabermos onde colocar o dinheiro. Uma audiência como esta tem o poder de mudar a vida de muitas pessoas lá na ponta. Creio que a notificação desses casos precisa ser compulsória.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
